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7月30日 现在的情况是任何物体、任何小的平面都严重变形，病情以往是在远远没有到达境地时就已止步，但这次看来是不再敢抱此希望了。今天再次前去眼科医院找牛主任，但去后发现其并未上班，便找隔壁的另外一主任看病，看后告我左眼眼底有比出血更严重的视网膜萎缩，一听此言，心中绝望到了极了，中渗治疗已难于上青天，若萎缩则更是不可逆的损伤。即然未来本就难以预料，那就一切都交经命运吧，我只需尽力即可。 由于治疗不理想，与家人商议后决定去北京看病，虽然在网上我已对此病的治疗方案和愈后有了大概的了解，希望虽不大，但不能最后给自己留有遗憾。 8月2日 坐了将近18小时的火车终于来到了北京，虽说是第一次来到伟大祖国的首都，但我心里并没有一点点的激动，对未来充满了茫然。在北京大医院看病之难在这里就不多说了，相信在北京看过病的朋友都会深有体会。 医生检查后结果为：左眼视力0.4，右眼视力1.0（纠正后） 散瞳后左眼示：左眼眼底明显水肿、隆起、出血；右眼视网膜边缘有一裂孔。看来正如以前所说：没有最坏、只有更坏，左眼已折腾的全家不得安生，要是右眼再有了问题，以后还要我如何生活？ 8月3日 今天对右眼视网膜裂孔处进行了激光封闭，并在进行了相关检查，结果如下： OCT：左眼CNV，右眼大致正常 眼底血管造+ICG：静脉早期黄斑部拱环上方可见膜样荧光，晚期明显荧光渗漏，同步ICGA示病变晚期强荧光灶。 医生看了结果后需打雷珠单抗治疗，但医院现在暂无药物，大约到下周才可进到。费用大概需11000元（药钱9800元），准备好钱后等侯通知。在北京仅吃住的费用我也等不起，这费用超过了来回的车费，只好先回河南老家等待。 |
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本帖最后由 hj0969 于 2013-2-17 19:22 编辑 8.06 下午去眼镜店查看视力：左眼0.4 0.5(模糊但可以看出) 8.07 不知怎的下午左眼视物又变暗了一些，但去看视力表和以前变化不大，心中又开始不安起来。 8.12 视力继续大幅度下降，变形十分严重，视物时又开始有视野的缺损，而这种情况仅仅是第一次发生过，心中非常害怕，医生已发短信约好说下周去打针，我估计恐怕连这段时间都等不了了。要更加注意，加服中药。 今天视力：眼镜店视力表：0.4模糊、0.5猜对两个。 8.13 视力继续大幅度下降，视物时凸起以上的部分全部变白，看钟表时必须左眼睁的很大的才能模糊看见指针，若不全睁开只能看到钟框，中心部分则全部为白色。 8.14 视物时物体严重变形失真，基本以赶过了第一次最严重时情况，中午看客厅里的视力表仅0.15可以模糊看出，0.2就需要猜，晚去眼镜店再次查看视力表变形较上次更严重，整个视力变行失真，只能看到0.2，0.3需定睛看很长时间才能可以模糊看出，街上的标牌上的字已全部看不清，再大的字离的很近也模糊，视力下降之快令人心惊胆战，只有在心中默念菩萨，祈求千万让我撑到去北京吧，否则失明后再去还有何意。 本来早就想在中药中加止药类药物，在医生告诉我说眼科疾病止血药不可乱加，一直是想想而已。眼知之重已由不得我再考虑，而我加用之前又对韦文贵老中医的经验反复揣摩一下，决定今天中药改动如下： 柴胡10克 白芍15克 云苓15 菖卜10克 当归10克 丹皮10 栀子6克 连翘20克 生薏米20克 赤芍10克 丹参15克 车前子15克 菊花10 杞子15克 炒白术10克 炒麦芽15克 甘草10克 五味子10克 仙鹤草20克 三七粉1.5克（冲） |
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本帖最后由 hj0969 于 2013-2-23 16:53 编辑 8.15 视力继续下降中，左眼事物明显变暗变形极其严重，但感觉今天的幅度较小，但就这心里很满意了。 8.16 最近几天都去街边的公园边的长凳上闲坐，隔着马路看街对面商店的标牌，今天看对面的标牌比昨天有较小的进步，心中稍微轻松，看来病情终于稳定，但这次反复是在极严重的情况下加重，持续时间最长，能稳定下来已经非常知足。其实今天的视力的改善非常微小其它方面感觉不到，下午去眼镜店证明了我的感觉，今天0.4可以完全看出0.5居然也猜对了两个。 8.18 视力从前天好转以来，这两天继续向好的方面的发展，今天已可以看到0.5，0.6模模糊糊也可以全部看完，但我的眼睛近三个月以来反复的真是让人受不了，现在中药虽然已经取效，相信若继续服用，应该还会继续好转。但为了最佳治疗，和医生联系后确认北京现在有药，晚和家人坐火车再次北上。 8.20 抵京后医生约好于今天上午打针，进手术室真正打针时间并不长，大概不到5分钟，由于表面麻醉，所以也感觉不到一点痛疼。打针后眼睛表面给予纱布覆盖，但眼前一直有一黑点移动，睁眼、闭眼均可看到，询问医生被告无妨。 8.21 眼前黑点已消失，医生检查后告无事，随后复诊即可，取掉纱布返家。 离院前医生开以下口服药物： 芪明颗粒：1袋TID PO 甲钴胺 ： 1粒TID PO 递法明片：3片TID PO 9.8 眼睛自打针每天都在好转，9.1日时已可看到0.8，今天去眼科医院检查已可达1.0，医生告恢复较好，但仍需高度注意复发。（视力缓慢一直到9月底才彻底停止，至今未见反复） |
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